Логотип "Православіє в Україні"
Отримування розсилки на e-mail

Вы здесь

«Как легко быть счастливым». История жизни и смерти волонтера Иры Гавришевой

Версия для печатиВерсия для печати

Ей было 13 лет, когда она впервые попала в отделение онкогематологии Запорожской горбольницы.

Ира пережила много операций на суставах и сердце. Не вставая с коляски, умудрялась помогать сотням людей – собирала деньги на лечение онкобольных детей, консультировала их родственников, в последние годы развивала паллиативную помощь.

9 января 2016 года Птеродактиль, как называли Гавришеву друзья, улетел на небо.

Волонтер Ирина Гавришева

Многие думают, что у Иры Гавришевой была онкология, от которой она, как гласят легенды, излечилась.

На самом деле у нее был целый букет заболеваний. И пока врачи устанавливали диагноз, Ира провела часть детства в гематологическом отделении. Это время она описала в рассказе «Побег от смерти». Истории, поданной от лица онкобольного ребенка.

Из 22-х ребят, с кем она тогда успела подружиться, выжили только двое. По ее словам, в 90-е годы статистика выживаемости детей с онкогематологией была на уровне 11%.

– Я отчетливо помню, как мы однажды в больнице сидели нашей большой компанией у телевизора, и вдруг показывают сюжет об открытии отделения «Охмадет», где будут делать пересадки костного мозга. И тогда все дети восприняли эту новость, как свой шанс, – рассказывала она мне полгода назад.

Тогда я сидела у края ее кровати. Мы пили чай с тортом.

Рядом с Ирой лежал кислородный концентратор, благодаря которому она дышала.

До этого мы виделись пару раз на акциях. Тогда мне позвонила близкая подруга Гавришевой со словами:

– Пойди, поговори с ней. Она невероятная. И боюсь, она уходит.

Ире с детства приходилось слышать этот полушепот – «она не доживет и до 20».

А она жила. Жила очень активной и насыщенной жизнью.

Беседуя с Гавришевой полгода назад, я спросила:

– Если бы ты писала о себе, то о чем была бы твоя история?

– Про то, как легко быть счастливым, – сказала Ира. – Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью.

История Гавришевой – это история о любви к жизни и людям, о возможностях, которые появляются, когда мы чего-то искренне хотим.

волонтер Ирина Гавришева

Смысла нет, «все равно скоро умирать»

Когда Ире было 10 лет, врачи обнаружили опухоль на суставе. С того момента она провела немало времени в больницах.

В 14 лет доктора порекомендовали перевести девочку на домашнее обучение. В 9-м классе она решила, что пора ставить точку в образовании. Смысла в этом нет, «все равно скоро умирать».

Любимой книжкой того периода была медицинская энциклопедия.

волонтер Ирина Гавришева

Спустя два года, в 18 лет, решила поступать в медицинский университет. Тогда она уже сидела в коляске и без посторонней помощи не могла передвигаться по городу.

Вернуться на домашнее обучение оказалось проблемой. Но Ира написала стопку писем, среди которых даже было письмо президенту, и в итоге восстановила свое право на образование.

Учителей химии и биологии – предметов, которые пришлось бы сдавать для поступления в медунверситет, – в школе не нашлось.

Зато учительница по украинскому языку и литературе оказалась крайне принципиальной. Не давая никаких скидок и поблажек, заставляла Гавришеву писать сочинения. Вот этот навык Ире очень пригодился.

В какой-то момент она решила, что может писать статьи.

– Я написала несколько текстов и отправила в ряд редакций. И ответ мне пришел из «Украинской правды». Мне кажется, что редакторы просто не дочитали мое письмо до конца, где написано, что я на коляске – так как спустя неделю они предложили мне написать текст про «Охмадет». Пришлось пояснять, что, во-первых, я живу в Запорожье. Во-вторых, что я колясочник. Но в конце письма от редакции были контакты запорожского волонтера. Три дня я собиралась с духом, чтобы ему позвонить, – рассказывала Гавришева.

Звонить не хотелось. Страшно было вспоминать то отделение, где 7 лет назад она впервые узнала, как это – когда уходят друзья, с которыми, вот, только успел подружиться.

волонтер Ирина Гавришева

Но все-таки позвонила волонтеру Альберту Павлову, который тогда собирал средства и помогал самым необходимым гематологическому отделению Запорожской городской больницы.

Так получилось, что семья программиста Павлова усыновила мальчика-подростка, а спустя некоторое время выяснилось, что парень болен онкологическим заболеванием. Своего сына волонтер спас, нашел деньги на лечение. Сейчас молодой человек здоров.

Однако, столкнувшись с проблемами других родителей, Альберт стал активно организовывать помощь. Так и втянулся в волонтерство.

Ира начала писать статьи о детях. Это помогало собирать деньги на лечение. Спустя полгода они основали фонд, который с 2006 занимается системной помощью онкобольным детям.

«Выиграли три месяца жизни. И это было не зря»

Фонд «Счастливый ребенок» стоял у истоков развития волонтерского движения в медицинской сфере.

Первым делом они взялись за закупки недостающих лекарств для лечения детей в онкоотделении городской больницы.

– Я помню, какая у меня была эйфория, когда после того, как мы стали закупать лекарства, был месяц, когда дети не умирали. Статистика стала улучшаться, – вспоминала Ира.

Но эйфория быстро прошла, когда появились первые тяжелые больные.

волонтер Ирина Гавришева

Одной девочке с опухолью мозга необходим был препарат стоимостью в 7 тысяч гривен в месяц (более 1 тысячи долларов в 2007-м). Волонтеры находили деньги, но ребенку лучше не становилось.

Гавришева ночами писала письма во всевозможные клиники – и получала ответы о том, что сделать уже ничего нельзя.

Она продолжала сражаться за девочку до последнего. А когда та ушла, Ира с трудом смогла это принять.

– Мне в тот раз очень помогли слова мамы о том, что мы сделали все возможное для ребенка. И поэтому у нее нет чувства вины, что мы чего-то не сделали. Те три месяца жизни, которые мы выиграли, были не зря. И это было важным моментом для меня, – рассказывала она.

Работа в фонде помогла Ире постепенно поменять свое отношение к волонтерской деятельности от «спасти, во что бы то ни стало» – до «сделать все возможное». С такой позицией было немного легче переживать моменты, когда маленькие пациенты уходили.

Были и истории успеха. Например, Даня Пшеничный.

В 2007-м году волонтеры собрали более 120 тысяч евро на пересадку костного мозга.

– Это одна из историй, когда мы успели собрать деньги. Ребенку повезло, у него было время ждать. К сожалению, мы не всем успевали собирать нужные суммы, – поясняла волонтер.

волонтер Ирина Гавришева

Операцию Дане делали в то же время, когда оперировали Ирину – ей меняли постепенно разрушающийся тазобедренный сустав. В реанимации она просила:

– Слушайте, мне надо в палату, позвонить, узнать как там мой Даня.

В это время самой Ире становилось все тяжелее сидеть. В промежутках между занятостью в фонде она ложилась на операции. Но это воспринималось ею как неизбежность.

В моменты, когда ей было особенно тяжело, она посылала друзей со списком вопросов и диктофоном в отделение больницы – записать очередную историю или комментарий.

Постепенно в фонд «Дети Запорожья» стали обращаться родители детей с другими диагнозами.

Когда волонтеры и родители теряют связь

Часто доктора, к которым попадала Ира, говорили ей: «Вы у меня первая такая пациентка», – поэтому она много читала про свои заболевания в медицинских журналах, искала информацию, как за рубежом лечат подобных больных.

– Мне приходилось нашим врачам рассказывать, как меня надо лечить, – шутила волонтер.

Но это далеко не шутки. За годы работы в фонде Гавришева стала фактически медицинским консультантом.

волонтер Ирина Гавришева

Она внимательно читала медицинские карты и выписки пациентов фонда, консультировала родителей.

– У нас считается, что человек просит именно то, что ему нужно. А на самом деле то, что ему на самом деле нужно, часто не совпадает с тем, что он хочет. И неоткуда получить вот это экспертное мнение. Поэтому решения часто принимают под воздействием эмоций, – поясняла Ирина.

Хэппи-энд случался не у всех.

В 2008-м году во время кризиса собирали деньги на лечение Вадика. Каждый день сумма в гривнах росла, а общая сумма сбора из-за роста курса валют таяла на глазах.

Волонтерам нелегко было справляться с тем, что, как им казалось, ребенок умер из-за того, что они не успели собрать деньги.

– Тогда стало приходить понимание, что надо правильно ставить цель – не спасти жизнь любой ценой, а помочь использовать шанс, использовать время, повысить качество жизни, – объясняла Ира.

Как-то одного из маленьких пациентов, который прикипел к ней, отправили на лечение в Москву, но лечение не помогло. По приезду его опять положили в больницу.

Через три недели мама позвонила Ире, чтобы спросить, как ухаживать за ребенком, который находится в состоянии комы.

Волонтер приехала домой, проконсультировала родителей, а позже поняла, что многие семьи остаются одни, без поддержки, именно в самый сложный период – когда тяжелобольной ребенок уходит. В момент, когда ребенка выписывают из больницы домой, доживать последние дни – связь с волонтерами теряется.

волонтер Ирина Гавришева

Как-то Ира услышала от одной из мам:

– Мы же теперь не ваши, мы же теперь паллиативные.

Такие слова вмятиной остаются в памяти.

– Мне страшно оттого, что люди умирают без помощи, без поддержки. Все настроены на то, чтобы лечить. Но нет смысла в 25-й химии. Иногда надо перестать лечить, надо учить людей с этим жить. Реально можно многое сделать для улучшения качества жизни паллиативного больного.

«Хватит лечить. Дайте пожить»

В 2013 году Ира Гавришева переехала в Киев. Она стала работать в фонде Марии Шевченко «Открытые ладони». http://open-palms.org.ua/

С Марией они познакомились еще в 2008 году на одной из волонтерских конференций, где обсуждались проблемы лечения и помощи онкобольным.

Шевченко стала волонтером случайно. Она писала стихи, и на каком-то из литературных форумов увидела призыв о сдаче крови для одного пациента. Начала регулярно сдавать кровь. Потом стала организовывать людей для сдачи крови.

волонтер Ирина Гавришева

Ира и Мария

В июле 2013-го 18-летняя сестра Марии Катя Шевченко заболела лейкозом. Трансплантация не помогла.

– Тогда мы решили, что будем ломать стереотипы. У нас принято считать, что если ты тяжелобольной, ты не имеешь права быть счастливым. Часто люди считают, что для больного человека его жизнь перестает быть ценной, – говорит Мария.

Шевченко открыто публиковала все потребности своей сестры. Кто-то предоставил свою квартиру, кто-то готов был оплатить девочке краски, поездку, поход в театр, клуб, на выставку.

Катя Шевченко уходила счастливо. Да, она тяжело болела. Но у нее была поддержка близких, обезболивание и правильный уход.

«Дай пять» – инициатива, которую фонд «Открытые ладони» учредил в память Кати. Каждый желающий может помочь паллиативному больному осуществить мечту, пообщаться, оплатить какую-то потребность.

Ира Гавришева и Мария Шевченко сделали многое, чтобы изменить отношение к паллиативным больным, чтобы об их потребностях, наконец, услышало общество.

волонтер Ирина Гавришева

Ира Гавришева и Мария Шевченко

Они участвовали в акциях, конференциях, много писали и, фактически, стали этакой негосударственной паллиативной службой.

– Ясность ума, четкость формулировок, отсутствие пафосных вздохов. Все только по делу. Невероятная работоспособность ума и сердца в слабом теле. И огромный запас моральной поддержки и конструктивных советов, которые в итоге помогли самим организовать уход за умирающей бабушкой, – комментирует работу фонда «Открытые ладони» Анастасия Леухина.

– У нас принято обесценивать жить тяжелобольного. Но вот что я вам скажу: вы заблуждаетесь, если думаете, что для больного, который знает, что скоро умрет, – его жизнь уже больше не ценна, – говорила Гавришева.

– У нас есть паллиативная девочка, за которой папа таскает 20-килограммовый концентратор кислорода. Девочка поет на сцене и живет полной жизнью. А для другого ценно просто быть дома с мамой, лежать с ней в обнимку на диване. И для него это тоже радость.

Не надо обесценивать жизнь только потому, что она не такая, как в ваших стандартах. Больные имеют право на счастье и достойный уход, – убеждала Ира.

волонтер Ирина Гавришева

Гавришева сама все эти годы превозмогала физические ограничения и показывала собственным примером, что, даже имея небольшие ресурсы, но при этом огромное желание – можно помогать другим.

Рано или поздно в Украине обязательно появится мощная паллиативная служба, Ира Гавришева была тем человеком, кто ускорял этот процесс.

Сегодня волонтеры и друзья Птеродактиля прощаются с ней.

***

Помочь инициативе «Дай пять!» можно по таким реквизитам:

Приватбанк

Карточка 4149 4978 0496 7257

Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002

МФО 305 299

ОКПО 14360570

р/с 29244825509100

назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

ПАТ "ПУМБ" в г.Киеве:

(счет действует в гривнах, долларах США и евро):

Код ЕГРПОУ 38662944

МФО 334851

р/с 26006621

Получатель БФ "Открытые ладони"

Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

Отчеты по ссылке

Связаться можно по телефону 067 628 22 11

УП.Життя

Ирина Гавришева
спочилі
волонтер
волонтерское движение

Ми оголошуємо благодійну передплату. Допомогти можна, перераховуючи щомісяця необтяжливу для вас суму на:

  • Карту «Приватбанку»
  • Webmoney — R504238699969, U862362436965, Z274044801400
2534

0

Коментарі

Всі нові коментарі будуть відображені після проходження обов’язкової процедури модерації

Додати коментар